Réseau Omega, soins palliatifs en Seine-et-Marne et Val-de-Marne

Soins palliatifs pédiatriques : la Croix-Rouge française pose la première pierre de l’Oasis, première maison d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfantsJeudi 15 avril 2010, Olivier Brault, Directeur général de la Croix-Rouge française, a posé, dans le parc de la Clinique du Château de Seysses, la première pierre de L’Oasis, la toute première maison d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants. Créé en partenariat avec Enfant Do, équipe mobile régionale douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, dans le cadre d’une démarche pilote, l’Oasis devrait accueillir les enfants en fin de vie et leur famille à l’automne 2010.
Jeudi 15 avril 2010, Olivier Brault, Directeur général de la Croix-Rouge française, a posé, dans le parc de la Clinique du Château de Seysses, la première pierre de L’Oasis, la toute première maison d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants. Créé en partenariat avec Enfant Do, équipe mobile régionale douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, dans le cadre d’une démarche pilote, l’Oasis devrait accueillir les enfants en fin de vie et leur famille à l’automne 2010.Offrir des soins à ces enfants n’est pas suffisant. Il faut prendre soin d’eux et de leurs proches.Seulement 10% des enfants de moins de 18 ans en fin de vie bénéficieraient d’une prise en charge et d’un accompagnement dignes. C’est pour répondre aux insuffisances de la prise en charge de ces enfants et à la détresse des parents confrontés à cette terrible issue, que la Croix-Rouge française a décidé d’ouvrir, près de Toulouse la première maison d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants, pour une phase pilote de 36 mois. Ce projet est réalisé en partenariat avec le CHU de Toulouse-Hôpital des Enfants, à travers Enfant Do, équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques.
Cette démarche expérimentale, unique en France, s’inscrit dans le cadre du plan Soins Palliatifs 2008-2012 porté par les pouvoirs publics , Ces situations sont à la fois très difficiles à vivre pour les enfants, leurs familles, et les équipes soignantes. Ce dispositif, qui existe dans de nombreux pays, et notamment au Canada, Angleterre ou Allemagne, devrait être déployé sur le plan national à l’issue de cette phase expérimentale.

Pour que l’épreuve de la fin de vie soit aussi synonyme de temps de qualité pour tous.Permettre à l’enfant et à sa famille de vivre le moins difficilement et douloureusement possibles cette épreuve qu’est la période entre l’annonce de la maladie et les derniers instants de vie : telle est la vocation première de la maison de répit. Pour cela, l’Oasis, accueillera à Seysses (31600), les enfants et leurs familles dans un lieu à taille humaine et dans une ambiance familiale. Elle comptera 4 chambres de répit et 1 suite familiale réservée à la phase terminale de la maladie sur une surface de 350 m2. Une centaine d’enfants de la Région Midi-Pyrénées, pourront bénéficier de cet accueil, avec leurs parents, accompagnés par des professionnels qualifiés, ainsi que des bénévoles, présents en permanence dans ce lieu de vie, où sera privilégié un « moment de répit » entre l’hôpital et le domicile.

Un projet, unique en France, en manque de financement.Ce projet est la seule expérimentation d’une Maison de Répits en soins palliatifs pédiatriques ayant été retenue en France. Celle-ci relève d’un accompagnement médico-social et une évaluation très rigoureuse du fonctionnement sera réalisée durant la phase d’expérimentation prévue pour 3 ans. Son budget de fonctionnement, est en partie couvert par une dotation Ministérielle et la Croix-Rouge française participe également à ce fonctionnement. Cependant, si de nombreux acteurs sont aujourd’hui impliqués et mobilisés pour l’accompagner, sa réalisation dépend des soutiens financiers institutionnels et/ou privés qui pourront lui être accordés. A ce jour, 150.000 euros annuels sont encore nécessaires pour couvrir l’ensemble des charges estimées dans le budget prévisionnel les deux premières années et la totalité du financement pour les années suivantes.

Pédiatrie et soins palliatifs : une réalité qui invite à dépasser les tabous

Si les avancées médicales et l’amélioration des conditions de vie dans le domaine pédiatrique ont été spectaculaires au cours de ces dernières années, de nombreux enfants continuent de mourir aujourd’hui de maladies incurables. Si beaucoup s’étonnent ou sont choqués de voir associer les termes "soins palliatifs" et "pédiatrie" et si, au sein même de la communauté pédiatrique, et en France en particulier, on constate encore beaucoup de résistance à l’introduction de soins palliatifs, la réalité dépasse toutes les représentations : on estime en effet à plus de 2000 le nombre d’enfants de moins de 18 ans qui chaque année ont besoin de soins palliatifs et seuls 10% d’entre eux bénéficieraient d’une prise en charge et d’un accompagnement dignes et humains.